- Klaipeda.diena.lt inf.
- Teksto dydis:
- Spausdinti
Ketverių metukų Augustas serga reta akių liga – aniridija. Tiek žinia apie ligą, tiek gyvenimas su reta liga tapo tikru iššūkiu berniuko šeimai. „Mūsų sūnus prieš ketverius metus gimė Kauno klinikose, jis buvo neišnešiotas. Prieš grįžtant į namus, jam profilaktiškai patikrino akis. Tada ir paaiškėjo, kad berniukui – reta akių liga“, – pasakoja mama Irma.
Moteris neslepia – vos tik sužinojusi sūnaus diagnozę puolė ieškoti informacijos apie šią ligą, tačiau susidūrė su problema – jos beveik nebuvo. „Apie tokią ligą sužinojau tik ją diagnozavus Augustui. Buvome sutrikę: nežinojome, ką daryti, kaip rūpintis sūnumi ir jo akimis, – atvirauja Irma. – Šiandien informacijos turime daugiau. Nors prireikė laiko, tačiau jau susigyvenome, kad mūsų sūnaus akys bijo šviesos. Tai net paskatino įkurti asociaciją, vienijančią sergančius šia reta liga.“
Augustui dėl įgimtos retos akių ligos išsivystė katarakta ir glaukoma. „Nuo pat gimimo berniukas serga ir katarakta, tačiau ji nedidelė, todėl operacijos atlikti nereikėjo, – sako vaiko mama. – O prieš maždaug pusę metų sužinojome, kad turime dar vieną bėdą. Po atlikto akių patikrinimo, gydytojas pastebėjo pakilusį akispūdį ir diagnozavo glaukomą.“
Kauno klinikų Akių ligų klinikos Vaikų akių ligų skyriaus, Žvairumo ir neurooftalmologijos sektoriaus ir Retų akių ligų centro vadovas gydytojas oftalmologas doc. Arvydas Gelžinis pasakoja, kad aniridija – tai genetinė visą akies obuolį apimanti liga, dėl kurios neišsivysto dalis arba visa rainelė. „Ši reta akių liga diagnozuojama 1 iš 50 tūkstančių žmonių. Dėl aniridijos dažnai išsivysto žvairumas, nevalingi akių judesiai, glaukoma, sausos akies sindromas ir ragenos drumstys, šviesos baimė, katarakta“, – ligos sudėtingumą ir kompleksiškumą aiškina doc. A. Gelžinis.
Taip pat dėl aniridijos dažnai pasireiškia keratopatija – komplikacija, lemianti pablogėjusį matymą ar net aklumą, todėl Augustui paskirtas profilaktinis gydymas dirbtinėmis ašaromis. „Sekame paciento akių būklę dėl refrakcijos ydų, kas 3-4 mėnesius vertinama paciento būklė, o tėvai specialiu prietaisu patys matuoja ir seka paciento akies spaudimą“, – teigia doc. A. Gelžinis.
Pasaulyje kol kas nėra jokio būdo išgydyti aniridiją. Kaip teigia gydytojas oftalmologas, gydomi tik gretutiniai susirgimai, sukelti šios retos akių ligos. „Akiniais koreguojama toliaregystė arba trumparegystė, gydomas sausų akių sindromas, išsivysčius kataraktai, atliekama jos šalinimo operacija, glaukoma gali būti gydoma tiek chirurginiu būdu, tiek gydytojo paskirtais akių lašais, – sako docentas. – Visais atvejais stengiamės regėjimą išlaikyti kuo įmanoma geresnį.“
Minint Retų ligų dieną, kovo 5 d. Kauno klinikų Akių ligų klinikoje surengtoje konferencijoje „Retomis akių ligomis sergančių pacientų iššūkiai: aklumas ir silpnaregystė“ gydytojai kartu su pacientais ir jų artimaisiais aptarė problemas, su kuriomis susiduriama išgirdus retos akių ligos diagnozę.
„Nors šios ligos vadinasi retomis akių ligomis, gydytojai su jomis susiduria dažnai. Pacientai arba jų artimieji, išgirdę apie retas ligas, reaguoja jautriai, kartais pyksta, o kartais net verkia, – pasakoja doc. A. Gelžinis. – Gydytojai turi vertinti ne tik ligą, regėjimo aštrumą, bet ir asmens galimybes panaudoti išlikusį regėjimą, nuraminti pacientą, jo artimuosius, paaiškinti apie jo ligą, eigą ir prognozes.“
Gydytojų darbas yra ne tik gydyti retomis ligomis sergančius pacientus, bet ir paaiškinti, kaip su liga gyventi, nuolat stengtis pagerinti gyvenimo su liga kokybę.
Retoms priskiriamos tos ligos, kuriomis serga ne daugiau kaip 1 iš 2 tūkst. žmonių. Lietuvoje apie 200 tūkstančių pacientų susiduria su retomis ligomis. Šios ligos gali pasireikšti bet kuriame amžiuje, nors daugelis jų prasideda vaikystėje ir dažnai siejasi su genetine kilme, tačiau nemaža dalis yra įgytos ir pasireiškia vėliau.
Kauno klinikose veikia Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, vienijantis 25 retų ligų kompetencijų centrus, priklausančius įvairioms profilinėms klinikoms. Pagrindinis šių centrų tikslas – teikti visavertes sveikatos priežiūros paslaugas atskiromis retomis ligomis sergantiems pacientams.
SUSIJĘ STRAIPSNIAI
-
Tėvai sukluskite: vyksta pirmosios pagalbos vaikui mokymai
Vasarą dvigubai padaugėja vaikų traumų. Specialistai sako, kad dalis tėvų vis dar nemoka suteikti elementarios pirmosios pagalbos ir piktnaudžiauja kviesdami greitąją. ...
-
Valstybinei teismo psichiatrijos tarnybai vadovaus M. Juodakys6
Valstybinės teismo psichiatrijos tarnybos (VTPT) direktoriaus pareigas nuo birželio 6 d. pradės eiti Mantas Juodakys. Jis pakeis laikinai VTPT direktoriaus funkcijas vykdžiusį direktoriaus pavaduotoją personalui ir administracinei veiklai Vitalijų &Scar...
-
SAM plės psichologinių paslaugų tinklą: siūlys daugiau įvairių specialistų paslaugų
Greitu metu Lietuvos savivaldybėse atsiras daugiau psichologinės ir emocinės pagalbos priemonių, skelbia Sveikatos apsaugos ministerija (SAM). Pasak sveikatos apsaugos ministro patarėjo Edgaro Diržiaus, pokyčiai vykdomi kompleksiškai, plečiant p...
-
A. Dulkys Pasaulio sveikatos asamblėjoje paragino į PSO veiklą įtraukti Taivaną24
Sveikatos apsaugos ministras Arūnas Dulkys dalyvaudamas Ženevoje vykstančioje 77‑ojoje Pasaulio sveikatos asamblėjoje paragino Pasaulio sveikatos organizaciją (PSO) stebėtojo teisėmis pakviesti dalyvauti Taivaną, taip praturtinant gerąją pandemij...
-
Ant žarijų kepta marinuota mėsa gali būti sveika?1
Grilio sezonu daugelis nepraleidžia progos pasimėgauti ant žarijų keptais patiekalais, ieško naujų skonio derinių, išbando įvairius marinatus, padažus. Gydytojas dietologas Edvardas Grišinas primena, kad kepant ant žarijų marinuo...
-
Kraujo donorystei pasiryžta vis daugiau klaipėdiečių1
Šiemet kraujo poreikis ženkliai išaugęs visose šalies gydymo įstaigose, o ir uostamiestyje aukojančiųjų skaičius didėja. Nuo metų pradžios kraujo paaukojo jau per 2,5 tūkst. gyventojų. Aktyviausi donorai išlieka brandūs...
-
Medikų ir pacientų atstovai kreipėsi į Seimo narius – prašo nepalaikyti naujų įstatymo pataisų1
Šalyje veikiančių sveikatos priežiūros įstaigų asociacijos, medikai, vaistinių bei pacientų atstovai kreipėsi į Seimo narius su prašymu nepalaikyti nesuderintų Sveikatos draudimo įstatymo pataisų. Be to, rašte politikams asoci...
-
Jei ateitų diena X: pusė didžiųjų miestų ligoninių atsargų turėtų vos mėnesiui7
Susidūrus su karo grėsme, pusė didžiųjų miestų ligoninių atsargų turėtų vos vienam mėnesiui, nors siekiama, kad jų pakaktų trims. Pasak Nacionalinio krizių valdymo centro (NKVC), geriausia situacija didmiesčiuose. Ko trūksta labiausiai ir i&sc...
-
Magnis būtinas ir širdžiai, ir smegenims. Kur jo gausiausia?
Kankina stresas, įtampa, silpnumas? Gali būti, kad jums trūksta magnio. Specialistų teigimu, šis mikroelementas dalyvauja daugelyje gyvybiškai svarbių organizmo procesų – svarbūs širdies, kraujagyslių ir nervų sistemos veikl...
-
Akcijos metu – didesnės galimybės nemokamai pasitikrinti apgamus
Daugėjant odos vėžio atvejų, medikai siekia kuo plačiau paskleisti informaciją apie šią ligą ir jos prevenciją. Tam rengiama Euromelanomos akcija. Šiemet ji vyks gegužės 31 d. Trijuose miestuose tą dieną bus galima nemokamai pasitikr...